Petit résumé des thématiques abordées dans les épisodes précédents dans le texte mais aussi dans les commentaires :
épisode 1 : la pub biaisée des sociétés de généalogie génétique.
épisode 2 : les dérives de racisme et de fichage sous prétexte d'étude sociologique et de santé.
épisode 3 : les universités américaines travaillent sur un outil probabilistique de répartition géographique et des résultats sur la longévité, la fertilité, les schémas de migration et, dans certains cas, des caractéristiques faciales.
épisode 4 : le mythe des enfants adultérins démonté.
épisode 5 : le cas particulier de Hans Jonathan, antillais en Islande en 1802, le portrait robot ADN (couleur de peau, présence/absence de taches de rousseur, présence d'alopécie), les dérives racistes.
épisode 6 : les résolutions de cold cases à partir des fichiers d'ADN récréatif, les dérives de fichage, les dérives des assurances.
épisode 7 : comparaison des séquençage complet, emprunte FNAEG et test récréatif. Dérives de revente des données à des fins médicales, incident de cybersécurité, le fichage d'état en Estonie.
épisode 8 : le sondage Geneanet et sa faible représentativité, biais et paradoxes des comparaisons (avec nos contemporains uniquement, avec des échantillons non représentatifs ou en sous nombre...) La fiabilité déplorable des interprétations, le problème des naissances sous X, l'amélioration génétique, l'eugénisme.
épisode 9 : la non toute puissance de prédiction médicale, la désinformation médicale des tests, la cybersécurité, la porosité entre les bases et les enquêtes de police, le fichage d'état en Angleterre.
épisode 10 : Geneanet se lance dans la bataille, résumé des dérives médecine, assurances, employeurs, police, racisme. Cybesécurité. Récréation avec Spotify, Taille du marché de l'ADN.
épisode 11 : le problème des naissances sous X, anciens vs nouveaux (tout en ligne) généalogistes, la perte d'information forte au delà de la 6e génération, le fichage généralisé, les dérives racistes dénoncées par les universitaires, les problématiques vues par les universitaires, l'impossibilité de renouvellement des données en cas de compromission.
Dans ce nouvel opus, revenons pour cet épisode au marché de l'ADN pour particuliers, comme dit dans les commentaires de l'épisode 10, C'est un marché en expansion qui faisait 117M$ en 2017 et devrait atteindre 611M$ en 2026. Dans le même temps les couts de séquençage fondent comme neige au soleil : en 2007 il fallait 1M$ par séquençage, en 2014, il fallait 1000 $, et le PDG d'Illumina (un fabriquant de séquenceurs) pense que dans quelques années ce sera 100$, comme nous le rapporte Les Echos
Dans ce nouvel opus, revenons pour cet épisode au marché de l'ADN pour particuliers, comme dit dans les commentaires de l'épisode 10, C'est un marché en expansion qui faisait 117M$ en 2017 et devrait atteindre 611M$ en 2026. Dans le même temps les couts de séquençage fondent comme neige au soleil : en 2007 il fallait 1M$ par séquençage, en 2014, il fallait 1000 $, et le PDG d'Illumina (un fabriquant de séquenceurs) pense que dans quelques années ce sera 100$, comme nous le rapporte Les Echos
Commençons par les entreprises de "généalogie génétique"
Jusqu'à présent, la plupart des opérateurs proposaient une fois l'ADN numérisé de pouvoir procéder gratuitement à un transfert des données brutes chez un concurrent (où il fallait payer un petit supplément pour réanalyser les données et obtenir une interprétation différente !). Depuis ce 1er décembre l'un des principaux acteurs (MyHeritage) a décidé de faire payer ce transfert, ce n'est sans doute que le début d'une monétisation exacerbée. Au passage vous remarquerez que ces données brutes qui vous définissent ne sont, pour ces sociétés, pas votre propriété ! Vous trouverez une analyse complète des transferts sur le blog Genealogie-Génétique. On voit également que ces résultats sont exprimés en probabilités et sont variables dans le temps comme le montre Libération
L'autre tendance de ces entreprises est de proposer à leurs clients une réanalyse, là aussi si par le passé c'était gratuit, ça change et comme le montre ce tweet de Juloz AncestryDNA propose des options payantes pour vous "montrer" quelles caractéristiques physiques (monosourcil, taches de rousseur, calvitie) vous avez hérité de vos ancêtres... Puisque l'ADN de votre ancêtre n'est pas analysé, c'est déjà très douteux puisque ça nie la recombinaison de l'ADN, ensuite ça ne dit pas de quel ancêtre ça vient et enfin, ça ne prend pas en compte le fait ce n'est pas parce que vous avez un gène qu'il s'exprime, comme le montre Joël de Rosnay dans son intervention sur l'épigénétique !
L'article des Echos précité, nous apprend également qu'Ancestry a passé un partenariat avec GoAhead Tours pour créer des voyages sur mesure fonction des résultats ADN et que National Geographics fait de même. L'ADN semble être un vecteur commercial sans fin.
De nouvelles entreprises se lancent également à l'assaut de ce marché, et vous proposent de nouveaux "services"
La compagnie Life Epigenetics, une start-up filiale du géant de l'assurance GWG prétend avoir mis au point un test permettant de prédire la mortalité et la probabilité de contracter des maladies à partir de l'expression des gènes comme nous le présente Futura-sciences. Cependant c'est biaisé, car comme le montre cet article en anglais de Science Daily, qui relate une étude de la Genetics Society of America a partir de données d'Ancestry sur 400 millions d'individus, notre longévité est liée à notre capacité à nous lier à une personne présentant certains traits identiques. D'autre part la probabilité de contracter des maladies est utilisée aux USA par des médecins peu scrupuleux pour vendre des chirurgies préventives. A cela deux biais. Ce n'est pas parce que 100% des personnes ayant un cancer partagent le même marqueur ADN, que l'ensemble des personnes ayant ce marqueur ont un cancer, et d'autre part comme dit dans l'épisode 9 il y a confusion entre probabilité et certitude (si un test de probabilité de cancer a un résultat de 14% c'est en fait un risque relatif : s’il y a 1 chance sur 1000 de l’avoir, alors ça veut juste dire que le résultat réel est de 1,14 / 1000). Je vous invite également à voir le reportage de Complément d'Enquête intitulé "ADN pour tous : miracle ou cauchemar ? ADN : la foire aux tests", c'est édifiant ! Les taux de faux-positifs atteignent 40% d'après une étude d'Ambry Genetics. Le fait que ce soient des sociétés d'assurance qui cherchent à connaître notre longévité supposée est également une tentative de biaiser le rapport de mutualisation des risques pour augmenter les profits.
Les compagnies Nebula Genomics et Encrypgen comme le montre Dick Eastman dans deux notes de blog (1, 2), vous proposent de monétiser votre ADN en vous mettant en rapport avec des entreprises de recherche prêtes à l'acheter. En gros, elles proposent d'individualiser ce que les grosses entreprises type 23andMe font dans votre dos. Rien que pour 23andMe, leur base a été revendue à au moins trois labos Roche, Pfizer et GSK (GlaxoSmithKline) pour un montant total supérieur à 400 M$.